Hier möchte ich einmal auf die wirklich außerordentlichen Vorteile der Sondenernährung eingehen:

es lohnt sich wirklich sehr, die zusätzliche Ernährung über die Darmsonde zunächst eifrig zu trainieren und dann dauerhaft und im bestmöglichen Maß zu nutzen. Dazu erhält man von der Ernährungsberatung sehr ausführliche Informationen und Unterstützung, und die Beutel mit Flüssignahrung sowie einiges Zubehör (Schläuche, Wasserbehälter, Reinigungs- und Verbandsmaterial) wird regelmäßig nach Hause geliefert. Zudem erhält man eine elektrische Pumpe, das ist ein kleiner Kasten, der zugleich ein Durchflussmengenregler ist, zusammen mit einem Infusionsständer.

Sehr wichtig ist, den etwas umständlichen Gebrauch all dieser Dinge sofort in den ersten Tagen möglichst selbstständig zu erlernen. Besondere Herausforderung ist, die Nahrung (durch den kleinen elektrischen Kasten) und gleichzeitig Wasser (ohne den Kasten) in die Sonde laufen zu lassen, damit sowohl Kalorien als auch Flüssigkeit in ausreichender Menge zugeführt werden können.

Dabei wird man bald feststellen: um die bestmögliche Menge an Wasser und Nahrung aufnehmen zu können, reicht wegen der geringen höchstmöglichen Durchlaufmenge die Zeit eines Tages oft nicht aus. Besonders dann, wenn man tagsüber noch Dinge außer Haus tun möchte, wie Besuche, Spaziergänge,Arzttermine u.s.w.

Deshalb möchte ich hier zwei DInge dringend empfehlen:

1. Sondennahrung auch über Nacht zuführen! Die Sonde stört auch im Betriebszustand kaum den Schlaf. Man wird lediglich nach vollständiger Leerung des Nahrungsbeutels durch einen Piepton geweckt, und man kann dann entweder kurz die Sonde mit Wasser durchspülen und weiterschlafen, oder sich sogar noch eine zweite Tüte dranhängen und damit bis morgens weiterschlafen.
2. Rucksack benutzen! Es gibt bestimmte Nahrungspumpen mit genau dazu passendem Rucksack. Die kann man ebenfalls beim Ernährungsberater bestellen (auf Rezept) , und mit denen hat man die Möglichkeit, einen Nahrungsbeutel und die Pumpe, die auch ohne Netzstrom per Akku läuft, im Rucksack mit sich zu tragen und sich unterwegs die Nahrung zuzuführen. Auf diesem Weg konnte ich schon viele Besuche bei Familie und Freunden, im Einkaufszentrum oder beim Arzt, sowie lange Spaziergänge dafür nutzen, mir währenddessen die halbe Tagesration reinzuziehen.

Auf diesem Wege kann es mit der nötigen Disziplin gelingen, über die gesamte Zeit der Therapie praktisch kein Gewicht mehr zu verlieren, sondern eher noch etwas zuzulegen.

Das allerwichtigste, was man nie vergessen darf, ist aber: nach jeder Benutzung unbedingt die Sonde sorgfältig nach Anweisung durchspülen! Auch bei Klinikaufenthalt, wo man das alles oft gar nicht selbst machen muss, selbst mit darauf achten! Verstopfte Sonde ist unter Umständen ein echt blödes Problem!

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