Guten Abend
Ich bin vor kurzem auf Ihre Website gestossen und wollte Ihnen ebenfalls danken! Es ist wirklich schön, auch einmal von anderen Menschen zu hören bzw. zu lesen, welche Erfahrungen sie nach dieser doch sehr einschneidenden Operation gemacht haben.
Ich (weiblich, 27 Jahre alt, Jg. 1995) musste mich letztes Jahr einer Ösophagektomie mit Magenhochzug unterziehen. Seither versuche ich, wieder ins Leben zurückzufinden. Es gibt gute und schlechte Tage….meine Portionsgrössen haben sich leider seit der OP nicht gross verändert, ich kann ungefähr eine Viertelportion essen und esse einfach (so wie die meisten Patienten) mehrmals über den Tag verteilt. Für mich ist die ganze Ernährung sehr anstrengend. Auch wenn man irgendwann eine gewisse Routine hat, nimmt es den ganzen Tag ein und man muss eigentlich immer mit voller Disziplin seine Mahlzeiten einhalten. Ich habe seit der Operation 17 kg abgenommen und möchte dieses Gewicht nun wenn möglich auch halten können, was eine ziemliche Herausforderung ist. Betreffend Reisen habe ich tatsächlich bereits einige Kurztrips gewagt, teils auch mit Flugzeug. Es ist möglich! Man muss sich halt einfach gut arrangieren können und voraus planen (Zwischenmahlzeiten, Restaurantauswahl).
Es hat mir jedenfalls sehr viel Mut gemacht, ihren Blog zu lesen! Und vielen Dank für die Anleitung zum Umbau des Betts. Ich benutze zur Zeit einen Schaumstoffkeil, was aber auf Dauer auch nicht sehr bequem ist.
Liebe Grüsse und allen weiterhin eine gute Genesung!
Berivan
Hallo Frank,
danke für die Antwort! Das klingt doch mutmachend.
Wie schaut es denn aus bei Dir mit Auslandsreisen?
Geht das, oder ist das zu riskant ohne im Notfall auf den betreuenden Arzt zurück greifen zu können?
Ich reise so gerne und hatte noch so viel vor.Allerdings reise ich gern allein, ob das wohl noch geht? Kann man körperlich wieder so stabil werden?
Schönes Wochenende! Tati
Hallo liebe Tati,
Wenn diese sog. Magenhochzug-OP gemacht wird, wirst du wohl danach auch mit den genannten Einschränkungen leben müssen. Das ist aber nichts, wovor man Angst haben muss, denn man kommt nach einiger Zeit recht gut damit klar. Das werden dir die meisten hier, falls sie das lesen, sicherlich bestätigen.
LG Frank
Hallo, vielen Dank für die informative und spannende Seite.
Ich, Frau, erst 55Jahre,habe leider SPK, und zwar Plattenephitel, ohne Rauchen und Trinken als Ursache ...
Eine Frage in die Runde:
Bei der ersten MS wurde der Tumor von 25 - 37 cm gemessen, leider sehr lang, er sei T3.
Er sei aber operabel. Jedoch soll fast die gesamte Speiseröhre raus, der Operateur möchte den Schlauchmagen auf Höhe Hals annähen.
Ich war enttäuscht, hoffte durch die neoadjuvante Radiochemo wird es weniger. Ich habe Angst, dass ich durch den senkrechten Magen besonders von den bekannten Einschränkungen betroffen bin.
Hat jemand Erfahrungen mit einem so hohen Magenhochzug?
Meist scheint es ja nur so 10 cm zu sein, was von der Speiseröhre entfernt wird. Dadurch verbleibt der Magen ja diagonal.
Hallo zusammen, wieder ein neuer Zwischenbericht von mir.
Es sind mittlerweile mehr als 3 Jahre seit meinem Behandlungsbeginn vergangen und wieder eine Quartalsuntersuchung positiv überstanden. Von nun an brauche ich nur noch alle 6 Monate zur Nachsorgeuntersuchung.
Ich fühle mich großartig bin fit wie ein „Turnschuh“ kann ganz normal essen und genieße seit einem Jahr meinen Ruhestand mit viel Reisen.
Hallo,
das ist ne super Seite dich ich mir vor Jahren auch gewünscht hätte. Ich hatte meine Diagnose 2013 und das Ende der Chemo im Frühjahr 2014. Im Dez 2013 auch Op mit Magenhochzug. Ich möchte allen Mut machen, es gibt ein lebenswertens Leben nach der Behandlung, Im großen ganzen erinnert mich nur die jährliche Nachsorge an diese Zeit.
Vielen Dank für die tolle Seite. Mein Mann (43) hat vor 3 Tagen die Diagnose Tumor in der Speiseröhre bekommen. Und genau wie beschrieben habe ich erst mal Google gefragt . Ich habe so gut wie nichts aufbauendes Gefunden. Deswegen Danke für die tolle Seite und tolle Worte es baut einen doch etwas auf und macht die Wartezeit etwas einfacher
Hallo, Suuuper Internetseite. Ich habe die Diagnose Speiseröhrenkrebs seit 6 Wochen. Bin immer noch geschockt. Ende Oktober Resektion Ösoph. mit Magenhochzug. Habe Riesen-Angst.
Hallo zusammen, ich darf mich wieder mit einem Zwischenbericht melden.
Hatte wieder eine Nachsorgeuntersuchung mit CT und Klinische Untersuchung mit Tumormarker kurz nach meiner 2. COVID Impfung.
Dabei wurde festgestellt, dass ein Lympknoten an der Nierenarterie etwas vergrößert ist, der Onkologe hat aber Entwarnung gegeben weil kurz nach einer Impfung ist es ein Zeichen, dass diese anscheinend wirkt.
Meine anfängliche Sorge hat sich danach wieder beruhigt.
Hab aber trotzdem um eine Zeitnahe Gastroskopie, CT und Blutwerte Untersuchung gebeten die Mitte Oktober statt finden.
Hallo Sarah, ich hatte ein Siegelringkarzinom mit Lymphknotenbeteiligung! Chemo und OP (komplette Gastrektomie) sind jetzt 2 Jahre her. Es geht mir recht gut! Also, ich schliesse mich Frank an: Nicht im Internet recherchieren! Das bringt gar nichts! Die Verläufe sind sehr unterschiedlich, und dem wird das Internet nicht gerecht! Fast nur düstere Prognosen sind dort nachzulesen...! Wenn operiert werden kann, hat dein Vater eine gute Chance!
Hallo und vielen Dank für die gelungene Homepage sowie die vielen mutmachenden Berichterstattungen!
Mein Vater hat vor wenigen Wochen die niederschmetternde Diagnose "Siegelringzelliges Adenokarzinom des ösophagogastralen Übergangs bekommen - schlecht differenziert + mind. ein befallender Lymphknoten". Meinen Recherchen zufolge hat er kaum Überlebenschancen..hat zufällig jemand Erfahrung mit Siegelringkarziomen und G3-Tumoren?
Alles Liebe und Gute für Euch alle!
Dankeschön für deinen Bericht
November 2020 der Frauenarzt ertastet einen Knoten. Ich habe erst kurz vor der ersten Chemo meiner Mutti Bescheid gegeben was los ist.
Januar 2021 meine Mutter ruft mich an sie hat Speiseröhrenkrebs ....
Sie liegt gerade im KH ist gestern auf Normalstation gekommen es geht ihr gut .... aber ich bin am Ende ....
Dankeschön für deinen ausführlichen und motivierenden Bericht.
Es gibt mir Kraft
Hallo Frank, wieder ein Zwischenbericht von mir.
Ich hatte wieder zwei Nachsorgeuntersuchungen mit CT und Blutuntersuchungen (Tumormarker) alles bisher in bester Ordnung.
Meine Pensionierung ab 01.04.2021 naht in wenigen Tagen aber derzeit ist das Leben mit COVID ziemlich eingeschränkt. Ich hoffe auf baldiges Ende dieser Pandemie und dann geht’s los mit Reisen.
Hallo,
nach erfolgreichen FLOT Therapie steht mir nächste Woche die komplette Magenentfernung bevor. Magenkrebs blieb mir nicht erspart, leider aus Nachlässigkeit meiner Ärzte. Nun der Erste Kampf ist gewonnen.
Ich bin gespannt mit welchen Gefühlen ich diesen Eintrag lesen werde. Eine kleine Zeitkapsel die ich zwischen anderen Einträgen platzieren möchte. Mit gemischten Gefühlen bereite ich mich psychisch auf die OP vor. Leider konnte ich bisher kein Vertrauen zu Chirurgen aufbauen. Mit den Worten: „Augen zu und durch.“, wurde ich von einer Assistentin nach Hause geschickt. Ich habe mich soweit psychisch gefangen, denke positiv. Ich hoffe die Ärzte und das Personal haben einen guten Tag und ich mit absehbaren Nachteilen nach meiner Entlassung zu kämpfen habe.
Hallo zusammen, anlässlich der Nachsorgeuntersuchung hatte ich vor 3 Wochen eine Magenspiegelung mit der Entnahme von Gewebeproben. Jetzt hab ich die Gewissheit, dass nicht nur das CT und die klinischen Untersuchungen mit Tumormarkern positiv bzw. mit dem Befund „negativ“ verlaufen sind sondern auch die Biopsie der Proben kein Rezidiv ergeben hat. Ich fühle mich einfach super und plane für meine bevorstehende Pensionierung ab 01.04.2021 einen Roadtrip auf der Route 66 von Chicago nach LA und da lass ich mir 3 Monate Zeit - denn das Leben ist zu kurz und es gibt für mich noch viel zu tun um meine Träume zu erfüllen
Hallo Frank, ich möchte mich auch mal wieder melden! Mir geht es recht gut! Mit dem Essen klappt es ganz gut, ich mache wieder regelmässig Sport, wie Joggen, Radfahren und etwas Kraftsport. Und nun beginnt mein Wiedereinstieg ins Berufsleben bei einer Teilerwerbsminderung. 20-25 Stunden /W. sind mein Ziel. Das Wichtigste ist, dass es mich nicht stresst und ich meine jetzige Lebensqualität halten kann!😊Sei herzlich gegrüsst, Marita
Hallo zusammen, bis jetzt war ich nur eine stille Leserin der Homepage, die mir unendlich viel Mut und Kraft gegeben hat. Ende April hat mein Papa (57 Jahre) die selbe Diagnose wie ihr bekommen. Es folgten 4.Zyklen Chemo Plus 25 Bestrahlung die er zum Glück ohne größere Nebenwirkungen überstandenen hat. Wir waren alle positiv überrascht wie gut er alles vertragen hat. In der Zeit hat er sogar wieder normal Essen können an Gewicht und Muskeln zugelegt. Dann kam der Tag der großen OP, der Magenhochzug. Alles lief besten mein Papa erholte sich äußerst schnell von der OP und durfte bereits nach nur 9 Tagen nach Hause. Am Vorabend der Entlassung kam noch einmal die zuständige Ärztin mit einer frohen Nachricht,dass der Tumor bereits vor der OP abgestorben war und es 0 Tumorzellen mehr gibt. Wir als Familie sind unendlich stolz auf ihn!!! Gemeinsam werden wir nach vorn blicken und die gemeinsame Zeit noch intensiver zusammen genießen als wir das eh schon getan haben. Jetzt beginnt er die Tage mit der REHA. Lasst niemals den Kopf hängen ,das Kämpfen lohnt sich!!
Hallo lieber Frank, es ist wieder einmal Zeit eine „Zwischenbilanz“ zu teilen. Vor einem Jahr hau die für mich die Chemo nach FLOT nach der OP begonnen, rückblickend kann ich sagen, dass ich froh bin diese 4 Cyklen durchgezogen zu haben obwohl es mir ziemlich dreckig ging aber ich hab die Zähne zusammen gebissen - und durch. Letzte Woche hatte ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung mit CT und nach wie vor kein Hinweis auf ein Rezitiv und auch die Tumormarker sind weiter zurückgegangen. Diese Nachricht nach meinem Geburtstag am 13.09. war das schönste Geschenk das man sich vorstellen kann.
Mittlerweile habe ich auch wieder mein Medical für den Privatpilotenschein somit darf ich wieder fliegen und der erste Ausflug nach Asiago und Portoroz vor 2 Wochen war ebenfalls der schönste Flug meines Lebens.
Jetzt hoffe ich, dass auch die weiteren Nachsorgeuntersuchungen positiv sein werden.
Ich wünsche allen die an dieser Krankheit leiden alles Gute und bitte beißt die Therapien durch wenn es auch schwer ist.
Lieber Frank,
mein Bruder hat auch Speiseröhrenkrebs, steckt in der Chemo und dann kommt in 3 Wochen die OP. Wir machen uns viele Gedanken. Herzlichen Dank an Dich, dass Du Deine Erlebnisse und Deinen Weg mit so tollen positiven Worten kommunizierst. Da kommt richtig eine warme Welle der Hoffnung rüber. In Deinen Beschreibungen finden wir uns wieder. Hoffentlich gelingt es uns, so eine starke Haltung zu entwickeln. Alles Gute, halt die Ohren steif. Klaus
Vielen Dank für die Infos und Erfahrungsaustausch. Leider habe ich bisher keine Möglichkeit gehabt "Gleichgesinnte" zu treffen und freue mich umso mehr, die Zeilen hier zu lesen. Genau vor einem Jahr wurde mir jeweils die Hälfte von der Speiseröhre und Magen entfernt. Ich habe mich schnell erholt und Dank der Roboter-Technik, hatte ich auch nur kleinere OP-Wunden. Es kommt mir vor, als hätte ich das letzte Jahr in Trance erlebt. Da ich noch kleine Kinder habe, hat mich mein Alltag schon sehr schnell eingeholt. Nach ca. 3 Monaten konnte ich wieder alles essen und ich fange schon nach einem Jahr mit meiner ersten Diät an. :) Die Corona Zeit hat mir leider 3 kg beschert, was ich nicht wollte. Vielen Dank, dass Sie ihre Erfahrung geteilt haben.
Hallo zusammen, gestern vor einem Jahr hatte ich meine erste Chemo und ich bin heute froh, dass ich jetzt auf die Zeit des langen Weges der Therapie und Operation zurückblicken kann.
Letzten Freitag hatte ich meine 4. Nachkontrolle und zwei Tage später das Ergebnis „kein Rezidiv“ und der Arzt hat es noch einmal dazu gesagt „sie sind tumorfrei“ man konnte den Stein hören der mir vom Herzen gefallen ist.
Ich genieße jeden Tag auch in Zeiten von Corona der mich in‘s Homeoffice gezwungen hat (mein Arbeitgeber steht voll hinter mir und gibt mir alle Zeit die ich brauche).
Alle Parameter der Blutuntersuchung passen, Blutdruck, Verdauung und Gewicht (BMI 24) sind in Ordnung ich fühle mich prächtig und hab deshalb entschieden meinen geplanten Pensionsantritt 01.10.2020 noch um ein Jahr zu verschieben das gibt mir aber auch eine gewisse innere Ruhe denn ich kann ja jederzeit aufhören.
habe gerade dein tolles Interview auf blabla gehört und jetzt deine seite gefunden du sprichst mir vom herzen Positiv sehen alles, lg Gerry wir werden deine Seite irgendwie dann verlinken wenn ich mir alles angesehen habe
Hallo, wieder ein neuer Zwischenbericht von meiner Seite.
Gerade noch vor Weihnachten hatte ich meine erste Nachkontrolle mit Blutabnahme und CT - das schönste Weihnachtsgeschenk folgte bei der Befundbesprechung letzten Freitag „alles OK“ waren die ersten Worte meines Onkologen - ich hab mich noch nie so gefreut über eine Nachricht.
Mittlerweile kann ich fast alles essen und auch die Essensmengen sind fast wieder wie vor der OP, einzig fette Speisen vertrage ich nicht so gut.
Wünsche allen noch das Beste für 2020
LG
Wolfgang
Hallo zusammen, es sind nun 12 Wochen seit meiner OP vergangen.
Laut Ärzte ging meine Genesung außerordentlich rasch voran ich wurde schon nach 10 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Anschließend hab ich noch einmal 4 Cyklen FLOT Chemo erhalten die allerdings nach jedem Cyklus die Kilos purzeln ließen.
Nach jeder Chemo verlor ich 2 Kilo die ich aber in der Pause von 2 Wochen wieder hinauf essen konnte. Vom Essen her hab ich kaum Einschränkungen auch die Mengen sind fast auf dem Niveau von vor der OP. Sowohl mein Onkologe als auch der Chirurg haben mir bestätigt, dass alles Böse erfolgreich entfernt wurde und ich mich sehr gut erholt habe. Ganz wichtig finde ich eine mental gute Einstellung zur Krankheit ich bin und war immer optimistisch und alle Menschen in meiner Umgebung bestätigen, dass ich die Sache sehr gut verarbeitet hab.
Vielen Dank für diese Berichte, die ich mit viel Interesse und Aufmerksamkeit soeben gelesen habe. Mein Mann hat die gleiche Diagnose vor 2 Monaten erhalten, die 1.Chemo hinter sich gebracht. Er ist zum Glück wie Sie sehr zuversichtlich und so hoffe ich auf einen ebenso guten Ausgang seiner Krankheit. Es ist uns schon klar, dass der Weg durch die Krankheit kein Honiglecken sein wird. Ihre genauen Beschreibungen helfen vieles klarer zu sehen und bisherige Erfahrungen decken sich
vollkommen mit Ihren. Ich bin sehr froh, auf Ihre Homepage gestoßen zu sein, Sie helfen mir damit ungemein, mit der Krankheit meines Mannes besser umgehen zu können und Ihre Schilderungen beschönigen nicht, machen aber Mut zum Durchhalten. Ich habe den Link Ihrer Homepage bereits meinem Mann ins Krankenhaus geschickt und denke, dass ihm das sehr helfen wird. Vielen vielen Dank dafür! Ihnen auch weiterhin viel Lebensmut und Lebensfreude ! Ich finde es ganz toll, wie Sie alle Stationen Ihres Weges aufgezeigt haben und auf diese Weise ganz vielen Betroffenen so viel Mut und Kraft geben. :-)
Ich werde am 13.08.2019 operiert Magenhochzug und teilweise Entfernung der Soeiseröhre ich bin 1958 geboren und hab die Diagnose AEG II, uT2, uN-, cM0 ohne Her2 im März 2019 bekommen. In der Zwischenzeit hatte ich 4 Zyklen Chemotherapie nach FLOT Schema die ich sehr gut vertragen habe nachdem abschließend vor der OP ein CT und Magenspiegelung gemacht wurde mit dem erfreulich Ergebnis, dass der Tumor fast zur Gänze verschwunden ist habe aber trotzdem ziemlich Angst vor der OP.
Natürlich hab ich auch die ganzen Berichte im Internet gelesen und wegen der schlechten Aussichten eigentlich schon mit dem Leben abgeschlossen. Durch das Lesen ihres Berichts wurde mir sehr geholfen und ich schöpfe wieder Hoffnung. Ich bin im Vertrieb Außendienst und will eigentlich weiter machen war auch während der Chemo nicht im Krankenstand und will so rasch als möglich wieder mit voller Energie zu den Kunden fahren, ich hoffe, dass ich das wieder kann.
Mein Hobby ist die Fliegerei mit Einmotorigen Sportflugzeugen und es tut sehr weh, dass ich mein Medical (Medizinisches Tauglichkeitszeugniss) abgeben musste auch da setze ich meine Hoffnung, dass ich bald wieder im Cockpit sitze.
Sie haben mir als Speiseröhrenkrebspatient sehr geholfen und mir neuen Lebensmut gegeben. Danke
Eine sehr interessante Seite! Bin durch Zufall darauf gestoßen. Wurde 2013 operiert Speiseröhren- u. Magenkrebs. 10 cm von der Speiseröhre weg mit Magenhochzug. Von 76 kg auf 39 kg abgenommen, wegen Behandlungsfehler. Inzwischen geht es mir "gut". Ich wiege konstant 51-53 kg und möchte nicht klagen. Habe oft die gleichen Symptome wie die Leute in meiner Selbsthilfegruppe, das tröstet mich dann, dass ich nicht alleine dastehe. Danke für die PDF für das Bett umbauen.
Dir weiterhin alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße
Inge
Lieber Frank,
ich habe Ihren langen Erfahrungsbericht mit Großem Interesse gelesen. Seit 2. April 2019 liegt mein Bruder auf der Intensivstation, Speiseröhren- und Magenkrebs! Er hatte vorher festgelegt, dass nur seine Lebensgefährtin zu ihm und den Ärzten Zugang hat und wir durch sie informiert werden. Nachdem ich Ihre Zeilen gelesen habe, verstehe ich meinen Bruder besser und ich habe auch wieder Hoffnung, des er es schaffen wird. Ich kann ihm nur verdeutlichen, dass ich für ihn da bin, wenn er mich braucht. Ich bewundere Ihre positive Lebenseinstellung und bin sehr sicher, dass dies auch das Entscheidende ist, um gesund zu werden. Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und Mut, die Dinge zu bewältigen.
Herzliche Grüße
Anja
hallo liebe Besucher dieser Website! Zu meinem allergrößten Bedauern sind leider alle bisherigen Einträge in mein Gästebuch (vor dem 25.02.2019) mit einem einzigen falschen Klick gleichzeitig und unwiederbringlich gelöscht worden. Ich bin darüber sehr, sehr traurig. Es tut mir auch deshalb unendlich leid, weil mir alle diese Einträge sehr viel bedeutet haben. Ich kann dafür nur um Entschuldigung bitten und hiermit versprechen, dass das nie wieder passieren wird. Falls der ein oder andere frühere Besucher noch mal hierher findet, wäre es sehr sehr nett, wenn ihr nochmal einen kurzen Gruß hinterlasst.
Danke für euer Verständnis und viele Grüße
Frank