Magenkrebs und
Speiseröhrenkrebs
überleben
Gästebuch
Hier haben Sie die Möglichkeit, sich in mein Online-Gästebuch einzutragen. Ich freue mich über Ihre Wünsche, Anregungen und Eindrücke.
Vielen herzlichen Dank!
(sorry wg. des etwas unbequemen Captcha unten, aber das muss leider sein...)
Kommentare
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Hallo ihr lieben Mitpatienten, hier bin ich wieder und sage euch die Hoffnung stirbt zuletzt.
Nachdem mein Mann im Jahr 2023 und 2024 mit einem Speiseröhrenkrebs kämpfte muss ich sagen es geht ihm den Umständen entsprechend wieder gut. Das größte Problem ist, dass die mehrfach geweitete Speiseröhre durch das Narbengewebe nur noch einen Durchlass von 16 mm hat und so muss ich ihn öfter daran erinnern, die Nahrung lang genug zu kauen.
Ich weiß, dass dies anstrengend ist und einem manchmal den Appetit verdirbt.
Aber ich muss es auch, da ich im Sep. 2010 eine Magenentfernung nach Krebsdiagnose hatte.
Das Leben ohne Magen ist manchmal sehr anstrengend und bereitet viele Probleme. Ständig Bauchschmerzen, furchtbare Blähungen und Darmprobleme. Öfters ein Dumpingsyndrom (Zuckerschock ähnlich), was einen zu Boden reißt und dazu Laktoseintoleranz, wo doch in den meisten Lebensmitteln und vor allen in den Gaststätten Laktose zugesetzt wird. Also immer selbst kochen und backen, wenn man sich nichts böses tun will.
Aber Kopf hoch, wir haben beide den Kampf bis jetzt geschafft, was ich euch allen auch wünsche.
Frohe Feiertage euch allen und besonders auch Herrn Maienschein, der mir eine große Stütze mit seiner fabelhaften Präsentation war. -
Mein Name ist Gabriele
2010 hatte Ich Speiseröhrenkrebs. Chemo drei Zyklen mit Xeloda, dann Operation, Magenhochzug, Chemo nochmals drei Zyklen und dann nach mehreren Portierungen allein gelassen.
Ich habe mir alles selber zusammen gesucht, was kann ich gegen Reflux tun, außer Pantoprazol, die im Nachhinein
meinen Körper zerstört haben,Osteoporose und Darmfehlbesiedelung.
Ich habe das Fußteil vom Lattenrost umgedreht und ziemlich schräg geschlafen, aber es ging dann besser.
Ich bin jetzt eine sogenannte Langzeitüberlebende und habe es seit einem halben Jahr geschafft von den zerstörerischen Pantoprazol wegzukommen.
Ich nehme jeden Morgen auf nüchternen Magen einen Esslöffel gutes Olivenöl mit fünf Tropfen Bio Oreganoöl und ich brauche keine Pantoprazol mehr.
Ich habe mir viel selbst geholfen und bin somit die ganzen Jahre einigermaßen zurecht gekommen.
Liebe Grüße an alle Betroffenen und gute Genesung 💕 -
Lieber Herr Maienschein,
ich habe alle Seiten von Ihrer Homepage gelesen.
Als Betroffener (OP 08/24) kann ich all Ihre Ausführungen bestätigen.
Kleine Anregung für eine weitere Seite:
Da die meisten Betroffenen ca. 60 Jahre alt sind, wären ein paar Ausführungen zum Prozess der Verrentung sehr informativ.
Eine weitere Idee wäre noch eine Seite, welche sich mit der Erlangung eines Schwerbeschädigtenausweis beschäftigt. -
https://www.facebook.com/groups/1640863099489510
dies ist ein Link auf unsere private facebookgruppe zum Thema speiseröhrenkrebs. Wir helfen uns da gegenseitig bei Fragen, Sorgen etc.
Norbert -
Hallo Evelyn,
habe am 1.Dez.23 die Diagnose Magenkarzinom mit Übergang zur Speiseröhre Siegelzellkarzinom bekommen T3 . Dann vier mal FLOT mit Immuntherapie (Nivolumab) . Komplette Magenentfernung 12.3.24 . Keine aktive Tumorzelle zu finden. Jetzt nochmal vier Chemos mit Immuntherapie.
Vielleicht könnt ihr die Onkologen auch von der Immuntherapie überzeugen.
Viele Grüße
Grit -
Hallo, aufgrund meiner Ratlosigkeit habe ich doch mal wieder begonnen, etwas im Internet zu recherchieren. Und bin auf diese Seite gestoßen. Mein Mann ist am 7.03.2024 erfolgreich operiert worden mit Magenhochzug nach Diagnose November 2024 Adenokarzinom U T4,und,cM0.
21.03. Entlassung, dann Ende April nochmal stenosebekämpfung. In diesem Zusammenhang war endlich die Pathologische Befundung fertig. Leider ergeben, dass im Magennachresektat noch diffuse Sigelringzellen nachweisbar waren.
Jetzt statt der geplanten Flot Nachbehandlung plötzlich 25 Bestrahlungen mit Chemo angeraten. Davon war nicht mal der Radiologe überzeugt. Weil einmal schon 10 Wochen vergangen und kein wirklicher Erfolg vorhersehbar.
Onkologen noch nicht gesprochen, halten sich zurück. Keine gute interdisziplinäre Zusammenarbeit.
Hat hier jemand einen besseren Rat?
Evelyn -
Hallöchen an alle,
es wird alles Gut, wir müssen uns nur gedulden. Mein Mann ist nun knapp vier Wochen zu Hause und jeden Tag geht es ihm ein bisschen besser. Die zweite flot Therapie nach seiner OP konnte mein Mann nicht antreten, der Zeitrahmen war überschritten. Danke an Frank der immer für einen da ist.
Liebe Grüße Ilona -
So da bin ich wieder...
Nach der Flot Therapie bericht vom
Donnerstag, 14. Dezember
Habe ich im März meine Speisetöhren OP mit Magenhochzug hinter mir gebracht hatte eine Schmerzpumpe im KH und keinerlei Schmerzen gehabt tolle Erfindung.
Nun nach ca 4 Wochen,beginnt Montag der 18.die 2.Runde flot Therapie..wird schon alles werden..
L.h -
Ich wende mich an alle, die auf dieser Website schreiben bzw. an Frank. Mein Mann liegt seit dem 19.12.2023 in der Klinik. Zwischen Speiseröhre und Magen wurde ein Tumor am 20.12.2023 operativ entfernt. Vorab wurde in vier Zyklen die Chemotherapie erfolgreich durchgeführt, d.h. der Tumor war im CT garnicht mehr sichtbar. Es war ein komplizierter Eingriff über mehrere Stunden. Die OP ist gut verlaufen und nach nur zwei Tagen auf der ITS konnte mein Mann auf die Wachstation verlegt werden. Dort blieb er eine Nacht. Am nächsten Tag Verlegung auf die reguläre Station. Hier wurde mein Mann mit Tee, leichte Suppe versorgt. Am selben Tag fing die Übelkeit und Brechreiz an. Am späten Nachmittag kam der diensthabende Arzt zu meinen Mann und kontrollierte sein Thorax. Sofort wurde mein Mann auf die ITS verlegt. Dort wurde festgestellt, dass die Wunde zw. Speiseröhre und hochgezogen Magen nicht dicht ist. Die Flüssigkeit Tee und Süppchen suchten nun das Weite und eine Blutvergiftung im Brust und Bauchraum konnte eingedämmt werden. Um die undichte Stelle zu schließen kam es zur zweiten OP. Es wurden Schwämme bzw. ein Schwamm eingesetzt, dann per Endoskopie Stent klein und groß eingesetzt, leider bis heute immer noch undicht. Das bedeutet mein Mann wird per Magensonde ernährt und darf nur seinen Mund ausspülen ohne schlucken. Morgen wird erneut per CT geklärt, ob ev. ein Thorax im Lungenbereich entfernt werden kann. Heute ging es meinen Mann unvorstellbar schlecht Übelkeit und Brechreiz. Die Nahrung wurde erstmal für heute nicht weitergegeben. Vielleicht hat jemand eine Idee oder Vorschläge. Ich wünsche allen eine angenehme Woche. L.G. Ilona
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Am 8. 1. 2024 wurde mein kompletter Magen entfernt. Zuvor hatte ich über 8 Wochen eine Flot-Therapie erhalten..
Befinde mich z. Zt. in einer Anschlussheilbehandlung. Mein Gewicht ist von 75 auf 68 kg geschrumpft. Eine weitere Flot-Therapie ist von meinem Onkologen angedacht (Stand der derzeitigen Richtlinien). Ich fürchte, dass mir eine weitere Flot-Chemo sehr zusetzt. Auch ist der Erfolg oder die Wirkung umstritten. Hat jemand Erfahrung mit der Chemo nach Magenresektion oder kennt er Alternativen. -
Als neues Mitglied im Club bin auch ich zum Glück auf Ihre Seite gestoßen! Vieles entspricht auch meinem Denken und hat mich in meiner Sicht der Dinge zum Glück bestätigt. Danke für Ihren Optimismus und die reelle Schilderung!
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Guten Abend, ich kann nun auch etwas Mut machen. Vor 13,5 Monaten hatte ich die große minimal-invasive Operation mit Magenhochzug und seitdem gute Fortschritte gemacht. Ich kann gut essen und viel aktiv sein, Radfahren etc. Ich hatte auch eine zwölfmonatige adjuvante Immuntherapie (Plattenephitel), die ich jetzt aber auch abgeschlossen habe und hoffe nun auf ein beständiges "krebsfrei" in den Nachsorgen.
Liebe Grüße an alle! -
Hallo liene Mit-Menschen..
Auch mich hat er erwischt,Speiserörenkrebs 8cm
1 Woche KH alle Untersuchungen hinter mir.
Nun Flot Chemo
Vor der dann kommenden OP habe ich Bammel,auch was danach kommt.
Hier gibt es viele Berichte,dir mir etwas Mut machen..
Alles gute euch allen -
Hallo…
Mein Papa (63j.) hat gestern die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen… ich konnte natürlich NICHT die Finger von Google lassen und war erschüttert :( zum Glück hab ich aber auch noch diese Seite gefunden und mir schon -fast- alles durchgelesen. Auch die ganzen Einträge von anderen Betroffenen hier und bin jetzt doch wieder etwas optimistischer. Vielen Dank dafür und Alles Gute weiterhin für euch! -
Hallo
Am 26.10.23 wurde bei mir Speiseröhre Krebs festgestellt.Herde im Magen
Port vor zwei Tage gelegt.
Warte nun auf Flot schema
Hab Hoffnung
Geb nicht auf. -
Nachdem ich im Juni fix und fertig war über den Befund -Speiseröhrenkrebs- von meinem Mann, blicke ich jetzt wieder voller Hoffnung in die Zukunft.
Er hat 84 Krankenhaustage hinter sich. 32 Bestrahlungen und 4 Chemo.
Der Tumor war zuletzt T4 und in die Bronchen infiltriert, so dass er von Juni bis 10.09.23 nichts Essen, nichts trinken durfte, nicht mal die eigene Spucke runterschlucken war erlaubt. Ab September konnte er kleine Schlucke trinken und mal einen Pudding oder Brei essen. Bei der Untersuchung in einer Uniklinik im Rahmen der Zweitmeinung, sagte ihm der Professor :"Sprechen sie nicht mehr von einem Tumor, es ist nur noch Narbengewebe zu sehen".
Wir waren überglücklich. Nach der 3. Weitung der Speiseröhre ist jetzt ein Durchlass von 13mm und er kann mit Einschränkungen wieder seine Geschmacksnerven mit Freuden testen .
Hoffen und beten wir weiterhin, das alles wieder gut wird.
Also nicht den Mut verlieren, es kommt manchmal ganz anders als man denkt.
Ich habe ja auch bis jetzt nach einer Krebsoperation 2010 überlebt. -
Alles wird gut, man muss nur fest daran glauben
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Hallo Frank, nun sind schon 4 Jahre seit meiner OP und Chemo nach FLOT vergangen ich hatte letzte Woche wieder das volle Programm der Nachsorge CT, Gastroskopie, Blutuntersuchung mit Tumormarker.
Ergebnis „kein Hinweis auf ein Rezidiv“
Mein Restmagen hat sich anscheinend ausgedehnt ich kann völlig normal essen und hab guten Appetit mein Gewicht pendelt bei meiner Körpergröße von 174cm zwischen 70 und 72 kg.
Im Moment fühle ich mich prächtig aber die Angst vor einem Rezidiv ist immer im Hinterkopf. -
Hallo Frank,
nachdem ich Deine Geschichte gelesen habe, relativiert sich meine Krankheitsgeschichte.
Bei mir wurde im Oktober 2018 Magenkrebs diagnostiziert. Bei der ersten Erwähnung des Magenkarzinoms habe ich mit dem Internisten diskutiert, dass ich am nächsten Tag wieder arbeiten gehe. Als er dann aber sagte, dass ich mindestens ein halbes Jahr ausfalle, ist mir bewusst geworden, was er mir da gerade gesagt hat.
Jetzt hieß es eine Klinik zu finden, in der ich mich behandeln lassen würde. Ich kannte zu diesem Zeitpunkt keine Klinik in München.
Eine halbe Stunde nachdem ich dem Internisten gesagt hatte, für welche Klinik ich mich entschieden habe, rief die Klinik an und gab mir den ersten Termin für die Untersuchung. Eine Woche später ging meine Geschichte ins Tumorboard. Eine weitere Woche später hatte ich den OP-Termin. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich mir gewünscht, dass die Ärzte meinen Tumor mittels Chemo oder Bestrahlung soweit verkleinern, dass ein Stück Magen erhalten bleibt.
Letztendlich wurde der Krebs zusammen mit dem kompletten Magen entfernt. Heute bin ich froh darüber, dass ich weder Chemo noch Bestrahlung und deren Folgen ertragen musste.
Inzwischen gelte ich als geheilt vom Krebs. Am 11.11.2023 jährt sich die Nachricht zum ersten Mal.
Wenn ich jetzt auch noch die Ernährung optimal gestalten kann, könnte sich evtl. auch mein Gewicht weiter stabilisieren.
Inzwischen bin ich Altersrentner für Schwerbeschädigte und scheide schrittweise aus dem Berufsleben aus.
Ich wünsche Dir für Deine Zukunft alles Gute.
Viele Grüße aus München
Frank -
Hallo, an alle, die eine OP nach Speiseröhrenkrebs noch vor sich haben. Vor 3 Wochn wurde in der UNI-Klinik Göttingen die OP mit Magenhochzug durchgeführt. Vorher ging es mir nach 4 Chemos mir Flot nach einer Erhölungspause von 4 Wochen gut. Ich hatte große Angst vor den Folgen der OP. 10 Tage nach der OP konnte ich nach Hause entlassen werden.Die Schmerzen nach der OP waren durch Medikamente gut auszuhalten. 6 Tage nach der OP bekam ich schon Mittags Fleischkäse mit Kartoffelbrei. Das Ganze habe ich gut vertragen. 3 Tage nach der OP konnte ich schon aufgstehen und mich selbst waschen. Ich bin sehr überrascht, wie gut ich die Folgen der OP überstanden habe. Damit möchte ich allen, die die OP noch vor sich haben Mut machen. 3 Wochen nach der OP kann ich schon Spaziergänge von 2,5 km Länge machen.( Speiseröhrenkrebs T3 am Magenausgang , Alter 79 Jahre)
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Diese Präsentation ist trotz der traurigen Diagnose ihnen toll gelungen und aufmunternd.
Ich habe selbst eine Magenkrebs Diagnose ,mit Entfernung des Magens, vor 13 Jahren bekommen und kann ihnen in vielen Punkten nur Recht geben. Mein Mann liegt seit 5 Wochen mit Speiseröhrenkrebs, T4, im Helios Erfurt. Die Therapie wurde so lange hinausgeschoben, bis der Tumor in die Lunge infiltriert war und er eine Lungenentzündung dazu bekam. Er darf seit 5 Wochen nichts Essen, nichts trinken und muss selbst die eigene Spucke ausspucken. Die Port OP hat erst beim 2. Versuch geklappt, nach 14 Tagen war der Port verstopft, da man Blut genommen hat und nicht spülte. Die OP PEG Anlage wurde 3x verschoben. Einfach alles eine Katastrophe. Diese Woche ist er mit 28 Bestrahlungen und 5 Chemos fertig. Er hat mächtige Probleme mit Verstopfung, ein ständiges Abhusten bei der Nahrung über die Anlage. Durch unzureichende Pflege war die PEG Anlage entzündet, also Antibiotika und Schmerzmittel, da die WS vom vielen rumliegen auch noch verrückt spielt. Hoffe, dass er alles gut übersteht und wende mich an ein anderes Krankenhaus, wenn die Bestrahlung vorüber ist, während der Bestrahlung war kein Wechsel möglich.
Ich hoffe es geht ihnen gut und danke nochmals für diese tolle Seite. -
Hallo Frank,
ich bin schon 2017 auf deine Seite aufmerksam geworden, weil ich mich nach meiner Diagnose 10/2017 im Krebskompass-Forum umgesehen hatte. Vielen Dank dafür, das hat mir damals sehr geholfen! Und nun habe ich wieder hier reingeguckt und gelesen, dass 2022 für dich ein schwieriges Jahr war und du jetzt noch dabei bist, dich wieder aufzubauen. Ich denke, das wird schon, man braucht einfach Geduld.
2022 war für mich auch in jeder Hinsicht ein Jahr, in dem ich einige gesundheitliche Rückschläge hatte. Den Pilates-Kurs musste ich nach dem 3. Termin abbrechen, weil ich eine Entzündung im Bizeps hatte und was mit der Rotatorenmanschette in der Schulter nicht stimmt. Dann Verdacht auf Rezidiv in der oberen Speiseröhre. Im August das rechte Handgelenk gebrochen.
Rezidiv sollte endoskopisch abgetragen werden, war dann aber 'technisch' nicht möglich. Alternative, Radiochemotherapie. Ich habe eine andere Klinik gefunden, in der die Resektion doch möglich war. Histologie: kein Karzinom. ???
Mit der Hand habe ich immer noch Schwierigkeiten, wollte aber im März 2023 skifahren. Beim Ausstieg aus dem Sessellift hingefallen, Knieband gezerrt und ein Wirbel gebrochen ...
Ich muss mich jetzt auch erst mal neu sortieren und regenerieren und will dann, wenn ich mit dem Orthopäden alles besprochen habe (Osteoporose ist gesichert, Risikofaktoren Magenresektion und Folgen spielen eine Rolle) mich in einem Rhehasportzentrum anmelden.
Mit dem Essen ist es so eine Sache, ich wiege nicht viel, da kriege ich die Kalorien schon zusammen. Ich weiß nicht, wie viel du beim Training mehr verbrauchst, verträgst du denn die kalorienreichen 'Sportriegel'? Fresubin Proteinpulver?
Alles Gute und liebe Grüße,
Monika -
Guten Abend
Ich bin vor kurzem auf Ihre Website gestossen und wollte Ihnen ebenfalls danken! Es ist wirklich schön, auch einmal von anderen Menschen zu hören bzw. zu lesen, welche Erfahrungen sie nach dieser doch sehr einschneidenden Operation gemacht haben.
Ich (weiblich, 27 Jahre alt, Jg. 1995) musste mich letztes Jahr einer Ösophagektomie mit Magenhochzug unterziehen. Seither versuche ich, wieder ins Leben zurückzufinden. Es gibt gute und schlechte Tage….meine Portionsgrössen haben sich leider seit der OP nicht gross verändert, ich kann ungefähr eine Viertelportion essen und esse einfach (so wie die meisten Patienten) mehrmals über den Tag verteilt. Für mich ist die ganze Ernährung sehr anstrengend. Auch wenn man irgendwann eine gewisse Routine hat, nimmt es den ganzen Tag ein und man muss eigentlich immer mit voller Disziplin seine Mahlzeiten einhalten. Ich habe seit der Operation 17 kg abgenommen und möchte dieses Gewicht nun wenn möglich auch halten können, was eine ziemliche Herausforderung ist. Betreffend Reisen habe ich tatsächlich bereits einige Kurztrips gewagt, teils auch mit Flugzeug. Es ist möglich! Man muss sich halt einfach gut arrangieren können und voraus planen (Zwischenmahlzeiten, Restaurantauswahl).
Es hat mir jedenfalls sehr viel Mut gemacht, ihren Blog zu lesen! Und vielen Dank für die Anleitung zum Umbau des Betts. Ich benutze zur Zeit einen Schaumstoffkeil, was aber auf Dauer auch nicht sehr bequem ist.
Liebe Grüsse und allen weiterhin eine gute Genesung!
Berivan -
Hallo Frank,
danke für die Antwort! Das klingt doch mutmachend.
Wie schaut es denn aus bei Dir mit Auslandsreisen?
Geht das, oder ist das zu riskant ohne im Notfall auf den betreuenden Arzt zurück greifen zu können?
Ich reise so gerne und hatte noch so viel vor.Allerdings reise ich gern allein, ob das wohl noch geht? Kann man körperlich wieder so stabil werden?
Schönes Wochenende! Tati -
Hallo liebe Tati,
Wenn diese sog. Magenhochzug-OP gemacht wird, wirst du wohl danach auch mit den genannten Einschränkungen leben müssen. Das ist aber nichts, wovor man Angst haben muss, denn man kommt nach einiger Zeit recht gut damit klar. Das werden dir die meisten hier, falls sie das lesen, sicherlich bestätigen.
LG Frank -
Hallo, vielen Dank für die informative und spannende Seite.
Ich, Frau, erst 55Jahre,habe leider SPK, und zwar Plattenephitel, ohne Rauchen und Trinken als Ursache ...
Eine Frage in die Runde:
Bei der ersten MS wurde der Tumor von 25 - 37 cm gemessen, leider sehr lang, er sei T3.
Er sei aber operabel. Jedoch soll fast die gesamte Speiseröhre raus, der Operateur möchte den Schlauchmagen auf Höhe Hals annähen.
Ich war enttäuscht, hoffte durch die neoadjuvante Radiochemo wird es weniger. Ich habe Angst, dass ich durch den senkrechten Magen besonders von den bekannten Einschränkungen betroffen bin.
Hat jemand Erfahrungen mit einem so hohen Magenhochzug?
Meist scheint es ja nur so 10 cm zu sein, was von der Speiseröhre entfernt wird. Dadurch verbleibt der Magen ja diagonal. -
Hallo zusammen, wieder ein neuer Zwischenbericht von mir.
Es sind mittlerweile mehr als 3 Jahre seit meinem Behandlungsbeginn vergangen und wieder eine Quartalsuntersuchung positiv überstanden. Von nun an brauche ich nur noch alle 6 Monate zur Nachsorgeuntersuchung.
Ich fühle mich großartig bin fit wie ein „Turnschuh“ kann ganz normal essen und genieße seit einem Jahr meinen Ruhestand mit viel Reisen. -
Hallo,
das ist ne super Seite dich ich mir vor Jahren auch gewünscht hätte. Ich hatte meine Diagnose 2013 und das Ende der Chemo im Frühjahr 2014. Im Dez 2013 auch Op mit Magenhochzug. Ich möchte allen Mut machen, es gibt ein lebenswertens Leben nach der Behandlung, Im großen ganzen erinnert mich nur die jährliche Nachsorge an diese Zeit. -
Vielen Dank für die tolle Seite. Mein Mann (43) hat vor 3 Tagen die Diagnose Tumor in der Speiseröhre bekommen. Und genau wie beschrieben habe ich erst mal Google gefragt . Ich habe so gut wie nichts aufbauendes Gefunden. Deswegen Danke für die tolle Seite und tolle Worte es baut einen doch etwas auf und macht die Wartezeit etwas einfacher
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Hallo, Suuuper Internetseite. Ich habe die Diagnose Speiseröhrenkrebs seit 6 Wochen. Bin immer noch geschockt. Ende Oktober Resektion Ösoph. mit Magenhochzug. Habe Riesen-Angst.
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Hallo zusammen, ich darf mich wieder mit einem Zwischenbericht melden.
Hatte wieder eine Nachsorgeuntersuchung mit CT und Klinische Untersuchung mit Tumormarker kurz nach meiner 2. COVID Impfung.
Dabei wurde festgestellt, dass ein Lympknoten an der Nierenarterie etwas vergrößert ist, der Onkologe hat aber Entwarnung gegeben weil kurz nach einer Impfung ist es ein Zeichen, dass diese anscheinend wirkt.
Meine anfängliche Sorge hat sich danach wieder beruhigt.
Hab aber trotzdem um eine Zeitnahe Gastroskopie, CT und Blutwerte Untersuchung gebeten die Mitte Oktober statt finden. -
Hallo Sarah, ich hatte ein Siegelringkarzinom mit Lymphknotenbeteiligung! Chemo und OP (komplette Gastrektomie) sind jetzt 2 Jahre her. Es geht mir recht gut! Also, ich schliesse mich Frank an: Nicht im Internet recherchieren! Das bringt gar nichts! Die Verläufe sind sehr unterschiedlich, und dem wird das Internet nicht gerecht! Fast nur düstere Prognosen sind dort nachzulesen...! Wenn operiert werden kann, hat dein Vater eine gute Chance!
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Hallo und vielen Dank für die gelungene Homepage sowie die vielen mutmachenden Berichterstattungen!
Mein Vater hat vor wenigen Wochen die niederschmetternde Diagnose "Siegelringzelliges Adenokarzinom des ösophagogastralen Übergangs bekommen - schlecht differenziert + mind. ein befallender Lymphknoten". Meinen Recherchen zufolge hat er kaum Überlebenschancen..hat zufällig jemand Erfahrung mit Siegelringkarziomen und G3-Tumoren?
Alles Liebe und Gute für Euch alle! -
Dankeschön für deinen Bericht
November 2020 der Frauenarzt ertastet einen Knoten. Ich habe erst kurz vor der ersten Chemo meiner Mutti Bescheid gegeben was los ist.
Januar 2021 meine Mutter ruft mich an sie hat Speiseröhrenkrebs ....
Sie liegt gerade im KH ist gestern auf Normalstation gekommen es geht ihr gut .... aber ich bin am Ende ....
Dankeschön für deinen ausführlichen und motivierenden Bericht.
Es gibt mir Kraft -
Hallo Frank, wieder ein Zwischenbericht von mir.
Ich hatte wieder zwei Nachsorgeuntersuchungen mit CT und Blutuntersuchungen (Tumormarker) alles bisher in bester Ordnung.
Meine Pensionierung ab 01.04.2021 naht in wenigen Tagen aber derzeit ist das Leben mit COVID ziemlich eingeschränkt. Ich hoffe auf baldiges Ende dieser Pandemie und dann geht’s los mit Reisen. -
Hallo,
nach erfolgreichen FLOT Therapie steht mir nächste Woche die komplette Magenentfernung bevor. Magenkrebs blieb mir nicht erspart, leider aus Nachlässigkeit meiner Ärzte. Nun der Erste Kampf ist gewonnen.
Ich bin gespannt mit welchen Gefühlen ich diesen Eintrag lesen werde. Eine kleine Zeitkapsel die ich zwischen anderen Einträgen platzieren möchte. Mit gemischten Gefühlen bereite ich mich psychisch auf die OP vor. Leider konnte ich bisher kein Vertrauen zu Chirurgen aufbauen. Mit den Worten: „Augen zu und durch.“, wurde ich von einer Assistentin nach Hause geschickt. Ich habe mich soweit psychisch gefangen, denke positiv. Ich hoffe die Ärzte und das Personal haben einen guten Tag und ich mit absehbaren Nachteilen nach meiner Entlassung zu kämpfen habe. -
Hallo zusammen, anlässlich der Nachsorgeuntersuchung hatte ich vor 3 Wochen eine Magenspiegelung mit der Entnahme von Gewebeproben. Jetzt hab ich die Gewissheit, dass nicht nur das CT und die klinischen Untersuchungen mit Tumormarkern positiv bzw. mit dem Befund „negativ“ verlaufen sind sondern auch die Biopsie der Proben kein Rezidiv ergeben hat. Ich fühle mich einfach super und plane für meine bevorstehende Pensionierung ab 01.04.2021 einen Roadtrip auf der Route 66 von Chicago nach LA und da lass ich mir 3 Monate Zeit - denn das Leben ist zu kurz und es gibt für mich noch viel zu tun um meine Träume zu erfüllen
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Hallo Frank, ich möchte mich auch mal wieder melden! Mir geht es recht gut! Mit dem Essen klappt es ganz gut, ich mache wieder regelmässig Sport, wie Joggen, Radfahren und etwas Kraftsport. Und nun beginnt mein Wiedereinstieg ins Berufsleben bei einer Teilerwerbsminderung. 20-25 Stunden /W. sind mein Ziel. Das Wichtigste ist, dass es mich nicht stresst und ich meine jetzige Lebensqualität halten kann!😊Sei herzlich gegrüsst, Marita
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Hallo zusammen, bis jetzt war ich nur eine stille Leserin der Homepage, die mir unendlich viel Mut und Kraft gegeben hat. Ende April hat mein Papa (57 Jahre) die selbe Diagnose wie ihr bekommen. Es folgten 4.Zyklen Chemo Plus 25 Bestrahlung die er zum Glück ohne größere Nebenwirkungen überstandenen hat. Wir waren alle positiv überrascht wie gut er alles vertragen hat. In der Zeit hat er sogar wieder normal Essen können an Gewicht und Muskeln zugelegt. Dann kam der Tag der großen OP, der Magenhochzug. Alles lief besten mein Papa erholte sich äußerst schnell von der OP und durfte bereits nach nur 9 Tagen nach Hause. Am Vorabend der Entlassung kam noch einmal die zuständige Ärztin mit einer frohen Nachricht,dass der Tumor bereits vor der OP abgestorben war und es 0 Tumorzellen mehr gibt. Wir als Familie sind unendlich stolz auf ihn!!! Gemeinsam werden wir nach vorn blicken und die gemeinsame Zeit noch intensiver zusammen genießen als wir das eh schon getan haben. Jetzt beginnt er die Tage mit der REHA. Lasst niemals den Kopf hängen ,das Kämpfen lohnt sich!!
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Hallo lieber Frank, es ist wieder einmal Zeit eine „Zwischenbilanz“ zu teilen. Vor einem Jahr hau die für mich die Chemo nach FLOT nach der OP begonnen, rückblickend kann ich sagen, dass ich froh bin diese 4 Cyklen durchgezogen zu haben obwohl es mir ziemlich dreckig ging aber ich hab die Zähne zusammen gebissen - und durch. Letzte Woche hatte ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung mit CT und nach wie vor kein Hinweis auf ein Rezitiv und auch die Tumormarker sind weiter zurückgegangen. Diese Nachricht nach meinem Geburtstag am 13.09. war das schönste Geschenk das man sich vorstellen kann.
Mittlerweile habe ich auch wieder mein Medical für den Privatpilotenschein somit darf ich wieder fliegen und der erste Ausflug nach Asiago und Portoroz vor 2 Wochen war ebenfalls der schönste Flug meines Lebens.
Jetzt hoffe ich, dass auch die weiteren Nachsorgeuntersuchungen positiv sein werden.
Ich wünsche allen die an dieser Krankheit leiden alles Gute und bitte beißt die Therapien durch wenn es auch schwer ist. -
Lieber Frank,
mein Bruder hat auch Speiseröhrenkrebs, steckt in der Chemo und dann kommt in 3 Wochen die OP. Wir machen uns viele Gedanken. Herzlichen Dank an Dich, dass Du Deine Erlebnisse und Deinen Weg mit so tollen positiven Worten kommunizierst. Da kommt richtig eine warme Welle der Hoffnung rüber. In Deinen Beschreibungen finden wir uns wieder. Hoffentlich gelingt es uns, so eine starke Haltung zu entwickeln. Alles Gute, halt die Ohren steif. Klaus -
Vielen Dank für die Infos und Erfahrungsaustausch. Leider habe ich bisher keine Möglichkeit gehabt "Gleichgesinnte" zu treffen und freue mich umso mehr, die Zeilen hier zu lesen. Genau vor einem Jahr wurde mir jeweils die Hälfte von der Speiseröhre und Magen entfernt. Ich habe mich schnell erholt und Dank der Roboter-Technik, hatte ich auch nur kleinere OP-Wunden. Es kommt mir vor, als hätte ich das letzte Jahr in Trance erlebt. Da ich noch kleine Kinder habe, hat mich mein Alltag schon sehr schnell eingeholt. Nach ca. 3 Monaten konnte ich wieder alles essen und ich fange schon nach einem Jahr mit meiner ersten Diät an. :) Die Corona Zeit hat mir leider 3 kg beschert, was ich nicht wollte. Vielen Dank, dass Sie ihre Erfahrung geteilt haben.
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Hallo zusammen, gestern vor einem Jahr hatte ich meine erste Chemo und ich bin heute froh, dass ich jetzt auf die Zeit des langen Weges der Therapie und Operation zurückblicken kann.
Letzten Freitag hatte ich meine 4. Nachkontrolle und zwei Tage später das Ergebnis „kein Rezidiv“ und der Arzt hat es noch einmal dazu gesagt „sie sind tumorfrei“ man konnte den Stein hören der mir vom Herzen gefallen ist.
Ich genieße jeden Tag auch in Zeiten von Corona der mich in‘s Homeoffice gezwungen hat (mein Arbeitgeber steht voll hinter mir und gibt mir alle Zeit die ich brauche).
Alle Parameter der Blutuntersuchung passen, Blutdruck, Verdauung und Gewicht (BMI 24) sind in Ordnung ich fühle mich prächtig und hab deshalb entschieden meinen geplanten Pensionsantritt 01.10.2020 noch um ein Jahr zu verschieben das gibt mir aber auch eine gewisse innere Ruhe denn ich kann ja jederzeit aufhören. -
habe gerade dein tolles Interview auf blabla gehört und jetzt deine seite gefunden du sprichst mir vom herzen Positiv sehen alles, lg Gerry wir werden deine Seite irgendwie dann verlinken wenn ich mir alles angesehen habe
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Hallo, wieder ein neuer Zwischenbericht von meiner Seite.
Gerade noch vor Weihnachten hatte ich meine erste Nachkontrolle mit Blutabnahme und CT - das schönste Weihnachtsgeschenk folgte bei der Befundbesprechung letzten Freitag „alles OK“ waren die ersten Worte meines Onkologen - ich hab mich noch nie so gefreut über eine Nachricht.
Mittlerweile kann ich fast alles essen und auch die Essensmengen sind fast wieder wie vor der OP, einzig fette Speisen vertrage ich nicht so gut.
Wünsche allen noch das Beste für 2020
LG
Wolfgang -
Hallo zusammen, es sind nun 12 Wochen seit meiner OP vergangen.
Laut Ärzte ging meine Genesung außerordentlich rasch voran ich wurde schon nach 10 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Anschließend hab ich noch einmal 4 Cyklen FLOT Chemo erhalten die allerdings nach jedem Cyklus die Kilos purzeln ließen.
Nach jeder Chemo verlor ich 2 Kilo die ich aber in der Pause von 2 Wochen wieder hinauf essen konnte. Vom Essen her hab ich kaum Einschränkungen auch die Mengen sind fast auf dem Niveau von vor der OP. Sowohl mein Onkologe als auch der Chirurg haben mir bestätigt, dass alles Böse erfolgreich entfernt wurde und ich mich sehr gut erholt habe. Ganz wichtig finde ich eine mental gute Einstellung zur Krankheit ich bin und war immer optimistisch und alle Menschen in meiner Umgebung bestätigen, dass ich die Sache sehr gut verarbeitet hab. -
Vielen Dank für diese Berichte, die ich mit viel Interesse und Aufmerksamkeit soeben gelesen habe. Mein Mann hat die gleiche Diagnose vor 2 Monaten erhalten, die 1.Chemo hinter sich gebracht. Er ist zum Glück wie Sie sehr zuversichtlich und so hoffe ich auf einen ebenso guten Ausgang seiner Krankheit. Es ist uns schon klar, dass der Weg durch die Krankheit kein Honiglecken sein wird. Ihre genauen Beschreibungen helfen vieles klarer zu sehen und bisherige Erfahrungen decken sich
vollkommen mit Ihren. Ich bin sehr froh, auf Ihre Homepage gestoßen zu sein, Sie helfen mir damit ungemein, mit der Krankheit meines Mannes besser umgehen zu können und Ihre Schilderungen beschönigen nicht, machen aber Mut zum Durchhalten. Ich habe den Link Ihrer Homepage bereits meinem Mann ins Krankenhaus geschickt und denke, dass ihm das sehr helfen wird. Vielen vielen Dank dafür! Ihnen auch weiterhin viel Lebensmut und Lebensfreude ! Ich finde es ganz toll, wie Sie alle Stationen Ihres Weges aufgezeigt haben und auf diese Weise ganz vielen Betroffenen so viel Mut und Kraft geben. :-) -
Ich werde am 13.08.2019 operiert Magenhochzug und teilweise Entfernung der Soeiseröhre ich bin 1958 geboren und hab die Diagnose AEG II, uT2, uN-, cM0 ohne Her2 im März 2019 bekommen. In der Zwischenzeit hatte ich 4 Zyklen Chemotherapie nach FLOT Schema die ich sehr gut vertragen habe nachdem abschließend vor der OP ein CT und Magenspiegelung gemacht wurde mit dem erfreulich Ergebnis, dass der Tumor fast zur Gänze verschwunden ist habe aber trotzdem ziemlich Angst vor der OP.
Natürlich hab ich auch die ganzen Berichte im Internet gelesen und wegen der schlechten Aussichten eigentlich schon mit dem Leben abgeschlossen. Durch das Lesen ihres Berichts wurde mir sehr geholfen und ich schöpfe wieder Hoffnung. Ich bin im Vertrieb Außendienst und will eigentlich weiter machen war auch während der Chemo nicht im Krankenstand und will so rasch als möglich wieder mit voller Energie zu den Kunden fahren, ich hoffe, dass ich das wieder kann.
Mein Hobby ist die Fliegerei mit Einmotorigen Sportflugzeugen und es tut sehr weh, dass ich mein Medical (Medizinisches Tauglichkeitszeugniss) abgeben musste auch da setze ich meine Hoffnung, dass ich bald wieder im Cockpit sitze. -
Sie haben mir als Speiseröhrenkrebspatient sehr geholfen und mir neuen Lebensmut gegeben. Danke
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Eine sehr interessante Seite! Bin durch Zufall darauf gestoßen. Wurde 2013 operiert Speiseröhren- u. Magenkrebs. 10 cm von der Speiseröhre weg mit Magenhochzug. Von 76 kg auf 39 kg abgenommen, wegen Behandlungsfehler. Inzwischen geht es mir "gut". Ich wiege konstant 51-53 kg und möchte nicht klagen. Habe oft die gleichen Symptome wie die Leute in meiner Selbsthilfegruppe, das tröstet mich dann, dass ich nicht alleine dastehe. Danke für die PDF für das Bett umbauen.
Dir weiterhin alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße
Inge
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